Personal stories

Keine Reiseform, sondern ein Lebensgefühl

Urlaub in Club, Hotel oder Ferienwohnung? Individualtourismus oder Pauschalreise? Jede Form des Reisens hat ihren Reiz. Nur Camping ist anders.

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Wie weit Freiheit reisen kann

Antonia lebt mit HAE – und mit einem Job, der sie in die ganze Welt führt. Für sie ist Reisen kein Urlaub, sondern Alltag.

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Ein Leben auf großem Fuß.

Manja wächst mit HAE auf. Sie lernt schon früh, auf ihren Körper zu hören, Entscheidungen zu treffen und Verantwortung zu übernehmen. Heute steht sie mitten im Leben. Die Krankheit ist immer da. Aber sie bestimmt nicht, wie weit Manja geht.

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Meine Behandlung ist meine Sicherheit, mein Lebenselixier

Antonia führt ein Leben, das sich viele junge Frauen in ihrem Alter wünschen: Sie modelt, reist um die Welt, genießt abwechslungsreiche Jobs, tolle Stylings und trendige Outfits. Doch das Modelleben bedeutet nicht nur Glamour. Es ist stressig, erfordert Disziplin und in Antonias Welt eine Menge Organisation.

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Ganz normal leben.

Beim sonntäglichen Fußballspiel kann Filip abschalten. Es ist sein Tag, seine Zeit, seine Leidenschaft. Da rückt die Erkrankung in den Hintergrund, die sein Leben begleitet: HAE. Ob als Torwart oder als Fan des FC Schalke 04: Filip geht im Fußball ganz auf.

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Vom Schweigen zum Wissen.

Am Anfang dieser Familiengeschichte steht ein Satz: „Du siehst aus wie dein Vater.“ Für Lucia Schauf war das lange nur eine beiläufige Bemerkung ihrer Mutter. Später bekam der Satz eine andere Bedeutung. Denn Lucia hatte nicht nur die Gesichtszüge ihres Vaters geerbt, sondern offenbar auch eine Krankheit, die sich durch die Familie zog.

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Eine Familie – fünf Perspektiven.

In manchen Familien betrifft eine Krankheit einen einzigen Menschen. In dieser hier verändert sie das Leben aller. Bei Mirjam, Martin, Niklas, Josi und Lenny hat ein und dieselbe Diagnose fünf verschiedene Wirklichkeiten entstehen lassen, fünf verschiedene Blickwinkel.

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Vielleicht wird alles …viel leichter

Es sind meist die kleinen Momente, die bleiben. Ein Gespräch, ein Blick, ein Tag, der anders verläuft als erwartet. Im Leben mit HAE geht es nicht nur um medizinische Begriffe, sondern um das, was im Alltag passiert.

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